Rare Disease Day に参加して

毎年、2月末日は、Rare Desease Day (RDD、世界希少・難治性疾患の日) だそうです。2/29 日、僕は会社を半休して、RDD に行って来ました。RDD は、希少・難治性疾患に苦しむ患者さんの生活の質の向上を目指して始まった活動のようです。
これまで全く知りませんでしたが、世の中には難病と呼ばれる治療法のない病気は数千とあるようです。その原因が先天的な遺伝子の変異の場合や、未だに原因もわかっていない疾患など、いろいろとあるようです。

ビジネスは「顧客の声を聞け」とよく言われますが、自分にとっての究極の「顧客」は、薬を処方してくれる医師の先生であり、新薬を待つ患者さんとそのご家族なはずです。

製薬会社で創薬研究をしていながら、恥ずかしながらこれまで患者さんのお話を伺う機会を全く持ててはいませんでした。。。

未だに治療法のない病気で苦しんでおられる患者さんと、そのご家族・支援者のみなさんから発せられた言葉、

「患者にとって新薬は希望です」
心に刺さりました。。。

しかし同時に(今はまだ)、何一つ患者さんの力になれていない、ということを強く思い知りました。

僕は医師でも薬理学者でも無いので、正直、病気・病態のことは良くわかりません。

ですが、自分の担当する生化学という仕事は、新薬を作るという上で欠かせないワンピースであると信じています。自分のやっている仕事に誇りをもち、さらに自分の専門性とビジネス力を高めることで、患者さんとそのご家族の皆さんに、一日でも早く新薬を届けることに貢献したい、ということを改めて思いました。

・・・と偉そうに書いてしまいましたが、何事も、「着眼大局、着手小局」です!

まず自分にできる目の前の事を継続することで、ひとつずつ「現実」を変えていきたいと思います。。。

今はまだまだ「半人前研究者」ですが、いつか見ておれ!笑


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