#111 患者さん支援者団体からのメッセージ！

病気で苦しんでおられる患者さんとそのご家族を支援しておられる団体の方のお話を聞く機会がありました。

特に子供が、小児がんや循環器系の大きな病気をされた時のお母さんをサポートする団体の方のご講演でした。

僕は製薬会社で働いておりますが、病態のことは専門ではないため（間違った情報をお伝えしてはいけないので）詳しく書くことができないので、詳細は、国立がん研究センターがん情報センターの HP、などを参照していただきたく思います。

その HP によると、たとえば、網膜芽細胞腫 （眼のがん）は、小児がんの一つであり、ある遺伝子の変異が原因で、15000 人にひとり、の割合で発生する病気のようです。性別、人種、地域による違いはない、とのことです。症状の95％が５歳までに診断される、とのことです。

(上記リンク、国立がん研究センターがん情報センターの HP より抜粋)

例えば上記のような病気で、お子さんが病院に入院される際、付き添いのお母さん（ご家族）の宿泊施設の提供やご家族のケアをされるような支援団体の方が、その活動に関してと製薬会社に対する思いをお話いただけました。

詳細は、明日以降に続けたいのですが、

・遺伝性疾患を含め、多くの病気があること
・小児期に発症する病気もあること
・それらの疾患のうち、満足な治療薬がない場合もあること
・それらの疾患のうち、突然検査などで病名が明らかになる場合もあること
・小児期の疾患の場合、ご家族（とくにお母さん）の負担が大きく、さまざまなサポートが必要であること

たとえば、
子供の適期検診で突然、「眼がおかしい、すぐに大学病院に行ってくれ」、と告げられ、大学病院では、「すぐに国立がんセンターに行ってくれ」と告げられ、わが子を連れて着の身着のまま上京し、そして、がんセンターで、「網膜芽細胞腫 （眼のがん）のため、眼球を摘出することを勧めるが、一週間以内にどうするか、判断してほしい」と告げられる、お母さんがいらっしゃる（いらっしゃった）、という現実がある、ということ。

たとえば、
疾患によっては、病気の進展によっては、満足な治療法・治療薬がなく、それは病気の子供をもつご家族（お母さん）にとって、耐え切れない思いをもたえるとのこと。

（上記に対し、自分の思いを、うまく書けないので、明日以降につづけます。）

自分の職場は、臨床現場からは非常に離れたところにあるため、普段から意識しようとしてもなかなかできない部分もあるのですが、公演は、患者さんのことを考えるきっかけとして、よい機会となりました。（話題としては重すぎる内容になってしまったのですが）製薬会社で働くものの使命として忘れてはいかんと思い、あえて書かせてもらいました。

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